文章来源:人民日报健康客户端记者 陈龙飞 尹薇
“你们看看我现在的状态,我的今天也是你们的未来。”在复星艺术中心为淋巴瘤患者举办的新生庆祝活动上,秦女士笑着向身边病友分享。如今她气色红润、爱笑开朗,很难让人联想到,七年前的她曾是一位在医院经历生死劫难的弥漫性大B细胞淋巴瘤患者——这是恶性程度最高的淋巴瘤中最常见的亚型。

9月14日,李玉华(左一)、 王黎(左二)、李萍(右一)几位教授和秦女士(右二)一起庆祝疾病完全缓解。尹薇摄
从“摸颈焦虑”到“拇指约定”,CAR-T在绝境中带来希望
“那时候,每到治疗间隔的第三周,我就忍不住摸脖子——生怕肿块又长出来。”回忆起七年前,秦女士的声音仍带着一丝后怕。当时,她的病情已走到三线治疗阶段。
上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长、上海血液学研究所所长赵维莅教授告诉人民日报健康客户端记者,国内真实世界研究显示,既往这类难治复发患者中位生存期仅5.9个月,与国外研究的6.3个月相近,传统治疗下再获缓解的概率非常低。“传统治疗没有突破的前提下,此时患者的生命已经是按月计算了。”而在经历了3种治疗方案、12次化疗后,秦女士的病情依然反复,让她和家人一度陷入绝望。
彼时,刚刚进入国内获批临床试验的CAR-T细胞治疗带来了转机。“这是刚在国外开展的新技术,有希望但无法保证效果。”赵维莅记得,当她把所有风险摊开时,秦女士几乎没有犹豫:“我信你们,我想试试。”
秦女士的信任,成为团队推进治疗的重要动力。而这份信任背后,是她对生命的渴望,更是对医疗团队多年来不离不弃的感激。于是她成了全国首例商业化CAR-T注册临床研究入组患者。
但是新技术的治疗之路并非坦途。在充分完善的CAR-T治疗前准备后,血液科专家团队于2018年11月28日为秦女士完成了阿基仑赛注射液的回输。这一次输注后,秦女士脖子上的肿块超过一个月没有再出现,但治疗后白细胞、血小板、血色素等指标迟迟无法恢复正常。“当时别人都在准备过年,我住了四十多天院还躺在病床上,连下床走路都没力气。”秦女士说,那段时间她偶尔会后悔,“是不是不该冒这个险?会不会连这个年都过不完?”
2019年1月,就在春节临近之时,赵维莅的老师、当时94岁高龄的中国工程院院士王振义专程到病房探望:“别害怕,我们一起加油。”秦女士被感动地不由竖起了大拇指,王振义院士也竖起了大拇指。这一画面被定格下来,而这个瞬间也成为秦女士坚持的力量。最终,她在春节前顺利出院,这一肿瘤完全缓解状态,竟持续了七年。

2019年1月,王振义院士(中)和赵维莅教授(左)看望CAR-T治疗后的秦女士。受访者供图
从“语言鼓励”到“实事帮扶”,构建以患者为中心的守护网
秦女士的康复,是赵维莅团队无数“以患者为中心举措”的缩影。但故事并没有结束,赵维莅所在的血液科团队有了救回更多的“秦女士”的干劲。
每年9月15日世界淋巴瘤日,团队不再满足于简单的语言鼓励,而是坚持为患者做实事。编写随访手册,把饮食、作息等康复科普知识送到患者身边;搭建“愿望树”,让康复患者写下经历,用真实故事为新患者注入信心……
“秦女士是参加临床试验的受益者,这说明临床研究不是‘小白鼠实验’,是创新技术落地的必经之路。”为帮更多患者对接治疗机会,赵维莅团队开设“临床研究门诊”,允许家属代患者携带病史咨询。考虑到危重患者可能不符合入组标准,家属代询既能减少患者奔波,也让他们“有固定时间、固定地点可依靠”。“即便暂不能入组,也能给他们留个念想。”赵维莅说。
针对患者“找专家难、排队久”的痛点,团队还细化门诊服务,不仅有覆盖全淋巴瘤类型的普通专病门诊,还设CAR-T细胞治疗、移植等特殊专病门诊。平稳期患者轻松预约即可就诊,若病情变化,专病门诊医生会直接协助对接原主治专家,减少往返折腾。此外,日间病房让本地患者能回家休息,医联体病房为外地患者降低就医成本——这些病房的医生多在团队学习过,能提供连贯诊疗服务。
从“被治愈者”到“守护者”,用艺术疗愈照亮患者新生
就在达到“治疗5年即痊愈”的临床标准后,她主动找到赵维莅:“赵主任,能不能让我成为一名志愿者?”
“彼时,接受过CAR-T治疗的患者还比较少,秦女士希望用自己的经历帮助更多人。“作为医者,赵维莅更了解秦女士曾经历的生死攸关的治疗过程,也为她克服恐惧、重回医院帮助其他病友的勇气而感动。
此后,秦女士经常走进曾经居住的病房,耐心询问其他患者的病情,坦诚分享自己的康复故事。她告诉记者:“我已经恢复7年了,他们表示无法看出我曾是病人。”这份来自“过来人”的力量,成了许多患者坚持治疗的底气。
如今,秦女士的守护从病房换到了充满文化和艺术气息的复星艺术中心,感受精神层面的疗愈。“血液病已经不是一种不可医治的疾病,中国的医生科学家非常伟大,能帮助更多病友解除痛苦。”在她心中,赵维莅和她团队的医护人员会随时关心自己的生活和病情,陪她度过对抗疾病的每一个难关。而在赵维莅这里,患者要彻底走出疾病阴影,除了医疗干预,心理疗愈同样重要,“艺术是非常重要的事情,通过艺术疗愈,他们能重获心理阳光。”

秦女士(右二)和病友们一起在复星艺术中心欣赏画展。尹薇摄
复星艺术中心主席、上海复星公益基金会荣誉理事长王津元也深知艺术疗愈的价值。“复星艺术中心一直专注于艺术疗愈项目,相关活动覆盖了包括疾病患者在内的各类人群。”她表示,这次世界淋巴瘤日为淋巴瘤患者举办的活动正是艺术疗愈的一次精彩案例,是在药物治疗之外,用艺术为患者和他们的家人提供精神愉悦的补充。“看到他们在展厅里欣赏作品、在艺术疗愈课程中与艺术家互动,在标志性的外滩露台上合影,能深深感受到他们的开心与舒畅。在身体被治愈的同时,精神也能被疗愈,这样的活动特别有意义。”
从“以月计数”的生存危机,到七年健康生活;从病房里的“拇指约定”,到艺术中心的笑容绽放,秦女士的七年,是中国创新医疗技术的生动见证,更是医疗团队“换位思考、细节守护”的温暖见证。正如赵维莅所说:“治愈不仅是疾病消失,更是让患者回归生活正轨。只有把每个细节做到位,动员所有人共同努力,才能真正帮患者战胜疾病。”